Het is woensdagavond 17 oktober 2006, enkele uren voordat ons leven volledig op zijn kop komt te staan. Zoals vrijwel iedere avond kijken mijn vrouw en ik televisie, praten wat, en gaan rond 23.30 uur naar bed. Onze dochter, 19 jaar oud, gaat op deze bewuste avond samen met haar vriend naar de bioscoop te Enschede waar een spannende film draait waar ze al weken naar uit kijkt. Niets wijst erop dat er een onheilspellend drama op de loer ligt. 0.03 uur gaat de telefoon. Gelukkig staat deze naast bed dus snel de trap afdalen is niet noodzakelijk. Het is een medewerkster van Cinestar bioscoop te Enschede die ons vriendelijk doch dringend verzoekt naar Enschede te komen omdat onze dochter onwel is geworden in de bioscoopzaal. Deze boodschap is niet aan dovemansoren gericht en binnen 5 minuten rijden we richting de opgegeven locatie. Eenmaal aangekomen worden we beneden in de foyer opgewacht en meegenomen naar de bewuste zaal. Het bleek een paniekaanval te zijn die haar in zijn greep hield. Naar wat bemoedigende woorden en het feit dat wij er nu ook zijn knapt ze zienderogen op. Net op het moment dat huiswaarts wilden keren volgt een 2de drama.

Plotseling voel ik een hevige doordringende pijn die zich uitstrekt over mijn bovenrug. Het zweet breekt in alle hevigheid los en ik voel me met de minuut slechter worden. Er ontstaat paniek bij mijn vrouw en dochter. "Is de ambulance er nog" vraag ik aan mijn vrouw. Deze waren inmiddels gealarmeerd voor mijn dochter, op dat moment besefte ik even niet dat ik deze zelf had afgebeld. Nee, zegt ze. Bel dan maar was mijn reactie, dit gaat niet goed. Gelukkig reed het Rapid Response Team van de AAD Oost gewoon door ondanks onze afmelding dat het niet nodig was. Deze dienst was dan ook amper 2 minuten nadat er wederom een ambulance was besteld ter plaatse. Al snel werd geconcludeerd dat ik een hartinfarct had. Naast veel pijn sloeg nu ook de angst toe, een angst die je niet wilt laten zien waar je vrouw en kind bij zijn. Ik hield me zo groot mogelijk en probeerde uit alle macht de 2 personen waar ik stapelgek op ben naar een andere locatie te krijgen binnen het gebouw. Alles was goed zolang ze het maar niet zagen. Met een brede glimlach werd ik richting de lift van de bioscoop gereden. Toen de deuren eenmaal gesloten waren kreeg ik mijn eerste hartstilstand. Zodra de deuren weer openden kon de defibrillator zijn werk doen. Ik werd met '200 geklapt (een vakterm)' hoorde ik later. Na nog 2 x een hartstilstand kon ik gelukkig 's nachts gedotterd worden, en overleefde dit hachelijke avontuur op mijn 45ste levensjaar. Een samenloop van veel toevalligheden hebben ervoor gezorgd dat ik het kan navertellen. Als mij dit thuis was overkomen had ik het volgens de cardioloog hoogstwaarschijnlijk niet gered. Die defibrillator en het goed uitgeruste en gekwalificeerde personeel van AAD Oost ben ik voor altijd dankbaar.

Nu enkele maanden later denk ik nog veel terug aan die bewuste nacht in oktober. Wat nu als dit elders was gebeurd en er niet direct medische zorg voor handen is... terwijl dit hartfalen met behulp van defibrillatie apparatuur kan zorgdragen dat je overlevingskansen enorm toenemen. Het is een zaak van levensbelang dat deze apparatuur op drukkere en veel meer locaties voor handen is. Ik weet nu hoe snel je leven kan veranderen. Nooit gedacht dat mij dit zou overkomen, maar tja ... waarom zou mij dat niet kunnen overkomen? Het kan iedereen overkomen. Dus ook u !!!

groetjes Henk

Beste Frans

Mijn zoon was 15 jaar toen hij te maken kreeg met hartritmestoornissen, dit waren goedaardige boezemritmestoornissen. Er werd verteld in het ziekenhuis dat het geen kwaad kon lastig voor de patiënt, maar je kon er 100 mee worden. Wel kreeg hij medicijnen om het tegen te gaan, het ging de eerste maanden best goed, maar langzaam kwamen ze weer terug. Er was toen wel een echo van zijn hart gemaakt maar er was niets op te zien volgens het slotervaartziekenhuis. Wat ze wel konden doen was een ablatie, en daar stond hij dan ook voor op de lijst in het a.m.c. Maar zover is het niet gekomen, in februari 2004 kreeg hij een kamerritmestoornis die hem bijna fataal was geworden. gelukkig oplettende mensen hebben hem zien vallen daarna was hij weer even bijgekomen, was nog instaat om mij te bellen ben naar hem toe gefietst was gelukkig vlak bij. maar toen ik aankwam was hij alweer buiten bewustzijn. Die zelfde mensen hadden al 112 gebeld en gelukkig was hij in de buurt. na een lange poging van reanimeren heeft hij het nog gered. verblijf van 4 weken ziekenhuis opname waarvan 1 week op de intensivecare in het vu kreeg mijn zoon 1 week voor zijn 18 e verjaardag zijn i.c.d.
Ons leven en vooral dat van hem stond volledig op zijn kop, je bent dan hartpatiënt op je 18 e. Daarna kwam er een tijd van heel veel angst, er gaan dan zoveel vragen door je heen ,zoals hoe zal het verder gaan, zal het apparaat wel werken als het nodig is, de angst om hem te verliezen, en wat gebeurt er bij een eventuele chock. Daar hebben we niet lang op hoeven wachten, hij ging terecht en onterecht op zijn tijd af. De onterechte had te maken met de instelling dat in het begin wel zoeken was. Mijn zoon heeft na 2 jaar weer een nieuwe i.c.d. gehad, omdat de batterij al snel op was, hij had al verschillende chokes afgegeven en informatie opgeslagen die niet echt nodig waren. Daarna was er toch een rustige tijd aangebroken, we waren niet meer zo angstig kregen vertrouwen in de i.c.d. en zijn hart is anderhalf jaar rustig gebleven zonder chock. De jaren daarna heeft hij er regelmatig een paar gekregen een dergelijk 4 a 5 keer per jaar en daar viel ondanks de angst voor een Socks volgens mijn zoon eigenlijk wel mee te leven. Tot eind januari van dit jaar, mijn zoon was grieperig en dat slaat dan gelijk op zijn hart dit is altijd zo geweest, als hij dan van school kwam of zijn werk en mij vertelde dat hij het gevoel had ziek te worden, dacht ik altijd o jee daar gaan we weer! Kevin riep mij ‘s morgens om 6.00 ik dacht dat hij om een emmer ging vragen voor te spugen, ik ging naar boven, hij had het erg warm en zijn hart ging tekeer en wij verwachte dat er elk moment een chock zou komen maar die kwam niet. Ik zag dat het niet goed ging en mijn man heeft toen 112 gebeld, hij kwam in ademnood, maakte gorgel geluiden en verstijfde helemaal. In opdracht van de telefoniste moest hij op de grond gereanimeerd worden. Dat heb ik als moeder , zonder er verder bij na te denken gedaan. Moet wel zeggen dat ik heb leren reanimeren,en na 13x hartmassage kwam hij weer bij. Per ambulance naar A.M.C. verhaal verteld, i.c.d. uitgelezen en wat bleek zijn i.c.d. was ingesteld op een hartslag van 220 dan geeft hij een chock af, maar die ochtend kwam zijn hartslag niet hoger dan 200 slagen met alle gevolgen van dien. S' avonds weer naar huis achteraf veel te snel, met 150 mg selokeent 50 mg meer en een lagere instelling van i.c.d. van 220 naar 200. Maar we konden geen rust krijgen want wat als zijn hartslag nu blijft hangen op 190 zit je weer met het zelfde probleem en als er dan niemand thuis is kan hij het niet meer na vertellen. Na 14 dagen stonden mijn ex man en ik erop dat zijn i.c.d. op 180 gezet zou worden, dat gebeurde gelukkig ook alleen bij inspanning zou de kans op een chock vergrote, maar dat was afwachten.
Na 2 weken midden in de nacht werden we weer geroepen door mijn zoon, en net boven gekomen was hij al een chock te pakken, ik heb hem rustig gekalmeerd en ben weer naar beneden gegaan na enkele minuten.
Ik lag net weer in bed toen hij me weer riep, weer naar boven, zijn hartslag was weer onrustig en was angstig.
Hij is naast mij in bed gaan liggen dan kon ik hem in de gaten houden. Hij was er net ingestapt toen hij chock na chock kreeg 3x en boven 1x dus 4 totaal, verschrikkelijk om je kind zo te zien, die angst in zijn ogen.
In die tussentijd weer 112 gebeld, en wachten op de ambulance, zijn hart was rustig dacht ik omdat hij gaan chock meer kreeg, maar achteraf bleek dat een i.c.d. na 4x shocken zich zelf weer helemaal moest opladen, en dat hij zijn werk dan weer kan doen na ongeveer een half uur, dus weer met een snelheid van 180 naar a.m.c.
Daar aangekomen zijn ze nog een chock moeten toedienen omdat hij weer weg raakte en omdat zijn i.c.d. hij nog niet deed, nadat hij voor de 2e keer weg raakte ging zijn i.c.d. weer werken en ging af.
Na enkel uren is zijn i.c.d. weer uitgelezen en daaruit bleek dat zijn hart al 2 weken onrustig was, en daarbij de griep, diaree, koorts en de selokeen die niet meer afdoende werkte denk ik als moeder dat het daarom allemaal is misgegaan.
U begrijpt dat we nu heel erg angstig zijn, de onzekerheid als hij zich niet lekker voelt wat nu nog het geval is, ·Wij en vooral mijn zoon willen alleen nog maar rust, zodat we het vertrouwen weer een beetje op kunnen bouwen. Als we iets raars horen als mijn zoon boven zit zijn we gelijk in de stress, en denken gelijk dat er weer iets is, hem alleen laten moet ik nog niet aan denken ik zorg altijd dat er iemand bij hem is als hij thuis is.
Ik had graag wat meer positiefs willen vertellen, maar dat is op dit moment nog niet aan de orde.
Toch zijn natuurlijk alle i.c.d. erg gelukkig met hun beschermengel, en natuurlijk ook de partners, en ouders van eventuele kinderen zoals ik er een van ben. Maar het is nu wel bewezen dat leven met een i.c.d. Jammer genoeg
soms heel angstig is, en het doet geestelijk heel veel met je en dat word wel een vergeten.
Mijn zoon heeft hartfalen, een pompfunctie van 35 procent, slikt sotalol 2x 80 en 1x 120 en lisinopril 1x 20 en 1x 15. U kunt met mij mailen, of chatten als u daar behoefte aan heeft.
Een moeder van een veel te jonge i.c.d. patiënt

Het nummer van uw ziekenhuis, uw behandelend

Lipitor 40 mg 2x

Irene Vriend

Groeten Jannie Ophorst een ICD drager!!!

Groetjes

Geplaatst met medeweten van betrokkenen, adressen bekend bij